書くしかできない

発達障害、神社仏閣、読書記録、日々のつぶやきを主に書いています。

発達障害児の親のしている事

 発達障害児の子育ては、健常児さんの子育てと、だいぶ異なると思います。今日は、私がやっている事を、ちょっと書いてみたいと思います。

 

 病院。

  障害児ですから、病院に行きます。1回で合う医師に当たるかは不明なので、場合によっては、病院を求めて彷徨う事も。情報収集し、実際に予約を取り、子供を連れて出かけてみる、の繰り返し。初心予約も、息子の時は1年待ちでした。無事、合うドクターと巡り会ったら、定期的に通います。病気じゃないのに、病院通い。どこかに何かを申請する時は、もれなく診断書が必要なので、その都度病院に行き、診断書依頼をし、後日また診断書を受け取りに行きます。療育も、病院がらみのものは、病院へ通います。

 

 役所。

 障害に対する社会の支援や配慮をお願いする為には、役所に様々な手続きを依頼しに行かねばなりません。また、療育を受けるのも役所を通す場合があります。

 

 児童相談所

 福祉的な支援をお願いする場合と、児相がらみの療育を受ける場合に、通います。児相の療育は、基本、無料なので取り合いですし、頻度も低いです。また、しょっちゅう検査があります。でも、助かりました。

 

 NPOや、民間の療育。

 療育は、病院や児相以外に、NPOや民間主催のものもあります。こちらは有料ですが、数としては遙かに多いので、こちらも利用します。療育は、幼稚園を休ませて通いました。

 

 幼稚園や学校との斥候

 息子には、合理的配慮をお願いする事がとても多いので、幼稚園にも学校にも、「住んでる?」と言われるほど、しょっちゅう行きました。息子は今大学生ですが、大学にすら、結構行ってます。

 電話で済ませればよいのでしょうが、相手に何かをお願いするのに、電話口に呼びつけるような真似は出来ません。こちらから足を運び、状況を説明し、診断書も提出し、配慮をお願いし、頭を下げる、というのが一連の流れで。

 状況説明も、口でダラダラ説明するのではなく、簡潔にまとめたものを(基本、A4一枚に、読みやすい量の箇条書き)持参しますので、毎回事前に作成します。

 息子に何かしら困りごとが生じる

  ↓

 息子の話を細かく聞き取り、正確に状況を把握する

  ↓

 学校などに求める合理的配慮の内容を考える(出来る事出来ない事があるので)

  ↓

 病院の予約を取り、出かけ、状況を説明し、診断書を書いてもらう

  ↓

 学校などに電話し、面談の予約を取り、出かけて、配慮願いを出す。

 

 ざっとこんな感じです。1つの困りごとを解決する為に、これだけの作業が必要になります。健常児さんであれば、全く必要のない作業です。1つ1つに神経を使うので、精神的に疲れます。そして何よりも、何か困りごとがある時は、息子自体の精神状態が不安定になるので、そちらのケアにも気を使います。とにかく常に、ピリピリしている感じです。ちなみに、困りごとは、結構な頻度で起こります 笑。

 

  日常生活

 息子には、NGワードが山のようにあるので、口を開く時は、十分に考えてからでないと何も言えません。うっかり言ってしまうと、大惨事になるので、家にいるからといって気は抜けません。常に戦闘状態です。ピリピリピリピリ。

 でも、今は、私が最大限気をつけていれば、大惨事は免れるので、まだマシです。小さい頃は、どれだけこちらが気を付けていても、大惨事は免れなかったので、大変でした。大惨事の回収に、とてつもなく時間を取られました。

 

 勉強

 高校まで、全ての教科を、家で私が教えていました。大学の今は、勉強自体を教える事はありませんが、資料やレジュメの整理、管理を私が手伝っています。とても煩雑なので、息子一人では難しいです。特に、必要なものを不要なものの仕分けが、息子には難しいですね。全てを必要だと思ってしまうので。参考程度に渡されているものも全部、必須項目だと思ってしまうようです。

 不要なものを選り分ける作業が、一番大変かもしれません。それが不要だと判断する為には、一旦全て資料に目を通さねばならないからです。結構時間がかかります。一度に渡される資料は、A4で50枚程度。一日2~3教科なので、毎日100枚以上読む事になります。私は大学は文系だったので、息子の理系分野の解読はは本当に大変です。

 でも、誰かが整理し仕分けしてやらないと、彼は参考資料も全部丸暗記してしまうので、テストの時に記憶から引き出すのに時間がかかってしまいます。なので、仕分け作業は必須です。

 

 まだまだ親としてやっている事は沢山あるのですが、書き疲れたのでこのへんで 笑。

 今日のこの記事は、自分の現在地の確認、という感じでしょうか。まだまだ大変だぞ気を抜くなと、自分に言い聞かせる為に、書いた気がします。ではまた~